16 октября 2024 года состоится очередной этап научно-практической конференции «Редкие болезни: вызовы, решения, перспективы». Ранее команда АНО «Социальный Фокус» уже принимала участие в организации встреч в Улан-Удэ и Екатеринбурге.
Текущая встреча пензенских коллег, представителей федеральных медицинских центров и членов пациентских организаций станет логическим продолжением ранее обозначенного круга вопросов, но с акцентом на региональную специфику. Участники конференции смогут поделиться опытом лечения пациентов с рахитоподобными и прочими орфанными заболеваниями, обсудить проблемы в диагностике, рассказать о своих наблюдениях, а также затронуть юридические и правовые стороны лекарственного обеспечения.
-
Место проведения: Пензенская областная клиническая больница им. Н.Н. Бурденко, адрес: 440026, г. Пенза, ул. Лермонтова, 28б
-
Время проведения: 10.00 -13.30
-
Идейный и технический организатор: Автономная некоммерческая организация, реализующая научные, образовательные и социальные проекты в области редких (орфанных) заболеваний «Социальный фокус»
Конференция* будет проходить в гибридном формате: очно с возможностью онлайн подключения на сайте sfocus.ru
*Научно-практическая конференция не планируется к аккредитации Координационным советом по непрерывному медицинскому образованию (НМО)
ПРОГРАММА
10:00-10:15 Приветственное слово
- Воробьева Марина Александровна – заместитель Министра- начальник управления медицинской помощи детям и службы родовспоможения Минздрава Пензенской области
10:15-10:35 Вопросы диагностики и маршрутизации пациентов с первичными иммунодефицитами
- Алексеева Наталья Юрьевна – врач аллерголог-иммунолог высшей категории, Главный внештатный детский специалист педиатр Минздрава Пензенской области, зав. кафедрой педиатрии и неонатологии, декан терапевтического факультета ПИУВ филиал ФГБОУ ДПО РМАНПО МЗ России, доцент, Отличник здравоохранения, к.м.н.
10:35-10:55 Орфанная патология в структуре эдокринной заболеваемости у детей Пензенской области
- Гринкевич Алла Витальевна – врач-детский эндокринолог, главный внештатный детский специалист эндокринолог Минздрава Пензенской области
10:55-11:15 Оказание паллиативной помощи детям с орфанными заболеваниями в Пензенской области
- Котовский Александр Валерьевич – зав. педиатрическим отделением Детской поликлиники № 8 ГБУЗ «Городская детская поликлиника», доцент кафедры "Поликлинической терапии и мобилизационной подготовки в здравоохранении" Медицинского института ПГУ, к.м.н.
11:15-11:35 Современные возможности молекулярно-генетической диагностики рахитоподобных заболеваний
- Пушков Александр Алексеевич – ведущий научный сотрудник лаборатории медицинской генетики ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» Минздрава России, к.б.н.
11:35-11:55 Вопросы диагностики и маршрутизации пациентов с рахитоподобными заболеваниями.
- Кисельникова Ольга Викторовна – педиатр, нефролог, гастроэнтеролог, детский эндокринолог, доцент кафедры педиатрии ИНПО ФГБОУ ВО ЯГМУ МЗ РФ, к.м.н.
11:55-12:15 Доступ пациентов с рахитоподобными заболеваниями к оперативному лечение
- Петров Михаил Анатольевич – врач травматолог-ортопед ФНКЦ детей и подростков ФМБА России, старший научный сотрудник отдела хирургической и медико-социальной реабилитации детей с патологией опорно-двигательного аппарата НИИ хирургической патологии и критических состояний детского возраста ГОУ ВПО РНИМУ им. Н. И. Пирогова Минздравсоцразвития России
12:15-12:35 Вопросы диагностики и маршрутизации пациентов с ахондроплазией
- Воронцова Инна Геннадьевна – врач детский эндокринолог эндокринологического отделения РДКБ – филиал ФГАОУ ВО РНИМУ имени Н.И. Пирогова, ассистент кафедры эндокринологии ПФ ФГАОУ ВО РНИМУ имени Н.И. Пирогова Минздрава России
12:35-13:00 Маршрутизация и обеспечение пациентов с орфанными заболеваниями
- Витковская Ирина Петровна – научный сотрудник отделения клинико-экономической оценки технологий здравоохранения ФГБУ «ЦНИИОИЗ» Минздрава России, доцент кафедры Управления, экономики здравоохранения и медицинского страхования ФДПО ФГАОУ ВО РНИМУ им. Н.И. Пирогова Минздрава России, к.м.н.
13:00-13:30 Сессия вопросов и ответов. Кофе-брейк.
Организаторы:
Спонсоры:
