Наша миссия

Сделать жизнь орфанного пациента достойной и счастливой

О нас

Наш девиз:

«Способствуй, форсируй, продвигай!»

Цели

Диагностика орфанных заболеваний в доклинических проявлениях

Обеспечение доступа к современным формам терапии

Создание возможностей для легкого лечения и реабилитации

Реализация программы лечения во благо человека и общества

Ценности

Благополучие и достойный уровень жизни

Непрерывное образование и саморазвитие

Научные исследования и поиск новых возможностей

Задачи

Наводить мосты

Вывести коммуникацию между государством, органами здравоохранения, медицинского и пациентского сообщества на новый уровень;

Разработка программ

Разработать и обеспечить продвижение программ образования, экспертных знаний медицинских специалистов

Повышение информированности

Повысить уровень осведомленности пациентов о заболевании, терапии, маршрутизации и реабилитации. Развить просветительскую деятельность среди населения.

Развитие центров

Содействовать в развитии экспертных (орфанных) центров, в основе которых лежит комплексный мультидисциплинарный подход к пациентам с орфанными заболеваниями.

Безграничное доверие

Обеспечить доверие пациентов к врачебному сообществу и медицины в целом.

Непрерывное развитие

Развить систему социальной и психологической поддержки.

Организационные мероприятия

Содействовать в составление и ведение регистра пациентов.

Новости

11/11/2025

Примем участие в V Всероссийской научно-практической конференции с международным участием «ORPHA-DA. Редкие болезни: от истоков к перспективам»

13–14 ноября 2025 года состоится V Всероссийская научно-практическая конференция с международным участием «ORPHA-DA. Редкие болезни: от истоков к перспективам». ...

Подробнее
20/10/2025

Научно-практическая конференция «Редкие болезни: вызовы, решения, перспективы» в Пскове

17 октября в Пскове на территории ГБУЗ ПО «Детская областная клиническая больница» состоялась очередная научно-практическая конференция «Редкие ...

Подробнее
14/06/2025

В Нальчике состоялась научно-практическая конференция «Редкие болезни: вызовы, решения, перспективы»

11 июня в Нальчике на базе ГБУЗ «Республиканский детский клинический многопрофильный центр Минздрава КБР» состоялась научно-практическая конференция ...

Подробнее