Научно-практическая конференция "Редкие болезни: вызовы, решения, перспективы" (Якутия)

4 апреля АНО "Социальный Фокус" открывает новый сезон и объявляет о первой научно-практической конференции этого года: "Редкие болезни: вызовы, решения, перспективы".

Встреча коллег состоится в Конференц зале "Алмаз" КСЦ ГАУ РС(Я) "Республиканская больница №1 - Национальный центр медицины" им. М.Е. Николаева. Событие пройдет при непосредственной поддержке Министерства здравоохранения Республики Саха (Якутия).

Уже по доброй традиции на встрече ожидаются выступления востребованных специалистов, признанных медицинских экспертов Федеральных центров и представителей общественности, которые поделятся бесценным опытом в решении целого круга задач и вопросов.

На предыдущих научно-практических конференциях коллеги дискутировали на тему развития «орфанной настороженности» среди медицинского персонала и обсуждали актуальные вопросы, стоявшие на повестке в 2024 году. Конференция этого года призвана подвести промежуточные итоги проделанной работы и обозначить задачи, стоящие перед медицинским сообществом, как на региональном, так и на федеральном уровнях.

Почетные председатели: 

1. Павлова Татьяна Юрьевна – заместитель Министра Здравоохранения Республики Саха (Якутия), к.м.н.
2. Жирков Станислав Николаевич – Генеральный Директор ГАУ РС(Я) «Республиканская больница №1 - Национальный центр медицины им. М.Е. Николаева»

Модераторы конференции:

1. Куликова Кристина Сергеевна – детский врач-эндокринолог, ФГБНУ «Медико-генетический научный центр им. акад. Н.П. Бочкова», г. Москва, ГНЦ РФ ФГБУ «НМИЦ эндокринологии» Минздрава России, г. Москва, Российская детская клиническая больница — филиал ФГАОУ ВО «Российский национальный исследовательский медицинский университет им. Н.И. Пирогова» МЗ РФ, г. Москва, к.м.н.
2. Николаева Ирина Аверьевна – врач-генетик, заведующая МГЦ ПНЦ РБ№1-НЦМ.

 

Программа мероприятия

11:00-11:20    "Приветственное слово" 

• Павлова Татьяна Юрьевна – заместитель Министра Здравоохранения Республики Саха (Якутия), к.м.н.
• Жирков Станислав Николаевич  – генеральный Директор ГАУ РС(Я) «РБ №1" - НЦМ им. М.Е. Николаева»

11:20-11:40    "Наследственные заболевания с низким ростом"

• Максимова Надежда Романовна –  руководитель научно-исследовательской лаборатории «Молекулярная медицина и генетика человека» МИ СВФУ, д.м.н.
• Жожиков Леонид Русланович  – научный сотрудник НИЛ «Молекулярная медицина и генетика человека», ассистент кафедры неврологии и психиатрии МИ СВФУ, младший научный сотрудник НИЛ «Нутригеномика» ФИЦ ЯНЦ СО РАН

11:40-12:00    "Опыт диагностики и маршрутизации рахитоподобных заболеваний в Якутии"   

• Иванова Роза Николаевна –  врач генетик высшей категории, МГЦ ПНЦ ГАУ РС(Я) РБ№1-НЦМ им.М.Е.Николаева

12:00-12:20    "Вопросы диагностики и маршрутизации пациентов с моногенными формами ожирения"   

• Тюльпаков Анатолий Николаевич – детский эндокринолог, ФГБНУ «Медико-генетический научный центр им. акад. Н.П. Бочкова», г. Москва, РФ, д.м.н.

12:20-12:40    "Рахитоподобные заболевания: разнообразие форм, подходы к диагностики"   

• Куликова Кристина Сергеевна – детский эндокринолог, ФГБНУ «Медико-генетический научный центр им. акад. Н.П. Бочкова», г. Москва, РФ; ГНЦ ФГБУ «НМИЦ эндокринологии» Минздрава России, г. Москва, РФ, Российская детская клиническая больница — филиал ФГАОУ ВО «Российский национальный исследовательский медицинский университет им. Н.И. Пирогова» МЗ РФ, г. Москва, к.м.н.

12:40-13:05    "Низкий рост у детей: диагностика, лечение и маршрутизация"   

• Малиевский Олег Артурович – детский эндокринолог, профессор кафедры госпитальной педиатрии Башкирского государственного медицинского университета, врач — детский эндокринолог Клиники БГМУ, главный детский специалист эндокринолог МЗ РФ по Приволжскому федеральному округу, г. Уфа, д.м.н.

13.05-13.30     Кофе-брейк

13.30-13.50    "Вопросы диагностики и маршрутизации пациентов с нарушением формирования пола 46 ХУ, обусловленное дефектом биосинтеза и действия тестостерона"   

• Колодкина Анна Александровна – эндокринолог, ГНЦ ФГБУ «НМИЦ эндокринологии» Минздрава России, г. Москва, РФ, к.м.н.

13.50-14.10    "Вопросы диагностики и маршрутизации пациентов с прогерией и прогероидным синдромом"   

• Тихонович Юлия Викторовна – детский эндокринолог, ФГАОУ ВО «Первый Московский государственный медицинский университет им. И.М. Сеченова», г. Москва, РФ, к.м.н.

14.10-14.30    "Наследственные формы гипопаратиреоза"   

• Созаева Лейла Салиховна – детский эндокринолог, ГНЦ ФГБУ «НМИЦ эндокринологии» Минздрава России, г. Москва, РФ, к.м.н.

14.30-14.50    "Синдром МакКъюна-Олбрайта: диагностика и подходы к терапии"   

• Маказан Надежда Викторовна – детский эндокринолог, ГНЦ ФГБУ «НМИЦ эндокринологии» Минздрава России, г. Москва, РФ, к.м.н.

14.50-15.10    "Использование данных системы ОМС для выявления орфанных заболеваний"   

• Коноваленко Алексей Николаевич – заместитель директора, Начальник управления организации и модернизации ОМС ТФОМС Красноярского края.

15:10-15:30    *Тема уточняется*   

• Смирнова Наталья Сергеевна – юрист, член «Национального Совета экспертов по редким заболеваниям», член экспертного совета Государственной Думы РФ по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям.

15:50-16:20    Сессия вопросов и ответов.    
 

Скачать программу

 

Спонсоры: