620149, г. Екатеринбург, ул.Серафимы Дерябиной 32
27.09.2024
10:00
Ссылка на трансляцию
Поговорим о важном в Екатеринбурге
27 сентября 2024 года на территории ГАУЗ СО «Областная детская клиническая больница» состоится научно-практическая конференция по вопросам организации медицинской помощи пациентам с орфанными заболеваниями «Редкие болезни: вызовы, решения и перспективы».
Мероприятие будет проходить при поддержке Министерства здравоохранения Свердловской области и ФГБОУ ВО "Уральского Государственного Медицинского университета" Минздрава России.
На предстоящей дискуссии ожидаются выступления востребованных специалистов, признанных медицинских экспертов Федеральных центров и представителей общественности, которые поделятся бесценным опытом в решении целого круга задач и вопросов.
Обязательно поговорим на следующие темы:
(Научно-практическая конференция не планируется к аккредитации Координационным советом по непрерывному медицинскому образованию (НМО)).
Программа
Модераторы:
Вахлова Ирина Вениаминовна – заведующая кафедрой, доктор медицинских наук, профессор
Сумина Мария Генадьевна – врач-генетик высшей квалификационной категории
Журавлева Наталья Сергеевна – консультант, главный внештатный детский специалист нефролог Министерства здравоохранения Свердловской области, доцент кафедры госпитальной педиатрии ФГБОУ ВО УГМУ Минздрава России, к.м.н.
Куликова Кристина Сергеевна – врач-детский эндокринолог РДКБ — филиала ФГАОУ ВО РНИМУ им. Н.И. Пирогова Минздрава России, к.м.н.
10:00-10:15
Приветственное слово
Аверьянов Олег Юрьевич – Главный врач ГАУЗ Свердловской области «Областная детская клиническая больница»
Савельева Елена Викторовна – начальник отдела организации медицинской помощи матерям и детям Министерства здравоохранения Свердловской области
10:15-10:45
Опыт диагностики и наблюдения пациентов с тубулопатиями с Свердловской области
Журавлева Наталья Сергеевна – доцент кафедры госпитальной педиатрии ФГБОУ ВО УГМУ Минздрава России, врач-нефролог ДКДЦ ГАУЗ СО «ОДКБ»; главный внештатный детский специалист нефролог Министерства здравоохранения Свердловской области, к.м.н.
10:45-11:15
Орфанная генетическая патология в Свердловской области: вопросы диагностики и профилактики
Сумина Мария Геннадьевна – врач-генетик, заведующая отделением медико-генетического консультирования ГАУЗ Свердловской области «Клинико - диагностический центр «Охрана здоровья матери и ребенка» (КДЦ ОЗМР), г.Екатеринбург
11:15-11:45
От простого анализа к орфанному диагнозу
Тверитнева Дарья Сергеевна – врач-генетик медико-генетического отделения ГБУЗ «Морозовская ДГКБ ДЗМ»
11:35-12:00
Мышечная дистрофия Дюшенна. Современное предстваление о заболевании. Этапы диагностики
Снегова Евгения Владимировна – врач-невролог высшей категории, Заведующая неврологическим отделением СПБ ГБУЗ "Консультатично-диагностический центр для детей"
12:00-12:20
Диагностика, схемы диспансерного наблюдения и принципы лечения у детей с рахитоподобными заболеваниями
Оноприенко Оксана Юрьевна - врач-стоматолог детский
12:20-12:45
Вопросы диагностики и маршрутизации пациентов с рахитоподобными заболеваниями
Куликова Кристина Сергеевна – врач - детский эндокринолог РДКБ — филиала ФГАОУ ВО РНИМУ им. Н.И. Пирогова Минздрава России, к.м.н.
12:45-13:05
Доступ пацентов с рахитоподобными заболеваниями к оперативному лечение
Петров Михаил Анатольевич – врач травматолог-ортопед ФНКЦ детей и подростков ФМБА России, старший научный сотрудник отдела хирургической и медико-социальной реабилитации детей с патологией опорно-двигательного аппарата НИИ хирургической патологии и критических состояний детского возраста ГОУ ВПО РНИМУ им. Н. И. Пирогова Минздравсоцразвития России
13:05-13:45 Перерыв. Кофе брейк
13:45-14:15
Маршрутизация и обеспечение пациентов с орфанными заболеваниями. Сложные вопросы при ведении орфанного пациента
Витковская Ирина Петровна – научный сотрудник отделения клинико-экономической оценки технологий здравоохранения ФГБУ «ЦНИИОИЗ» Минздрава России, Доцент кафедры Управления, экономики здравоохранения и медицинского страхования ФДПО ФГАОУ ВО РНИМУ им. Н.И. Пирогова Минздрава России, к.м.н.
14:15-14:35
Правила оформления, частые вопросы и ошибки при заполнение заявок на лекарственное обеспечение, на примере заявок по рахитоподобным заболеваниям
Куликова Кристина Сергеевна – врач - детский эндокринолог РДКБ — филиала ФГАОУ ВО РНИМУ им. Н.И. Пирогова Минздрава России, к.м.н.
14:35-15:00
Нормативно-правовые аспекты в клинической практике пациентов с орфанными заболеваниями
Смирнова Наталья Сергеевна - юрист всероссийского общества орфанных заболеваний «ВООЗ», член экспертного совета Государственной Думы по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям.
15:00-15:30
Сессия вопросов и ответов.
Подведение итогов.
* по независящим от организатора причинам список участников конференции и время выступления спикеров могут быть изменены.
Поговорим о важном в Екатеринбурге
27 сентября 2024 года на территории ГАУЗ СО «Областная детская клиническая больница» состоится научно-практическая конференция по вопросам организации медицинской помощи пациентам с орфанными заболеваниями «Редкие болезни: вызовы, решения и перспективы».
Мероприятие будет проходить при поддержке Министерства здравоохранения Свердловской области и ФГБОУ ВО "Уральского Государственного Медицинского университета" Минздрава России.
На предстоящей дискуссии ожидаются выступления востребованных специалистов, признанных медицинских экспертов Федеральных центров и представителей общественности, которые поделятся бесценным опытом в решении целого круга задач и вопросов.
Обязательно поговорим на следующие темы:
- Оценка текущей практики внедрения расширенного неонатального скрининга и его результатов;
- Совершенствование механизмов лекарственного обеспечения орфанных пациентов при взаимодействии с Фондом «Круг Добра»;
- Преемственность терапии больных, достигших 19-летнего возраста;
- Повышение доступности лекарственных препаратов, не включенных в льготные программы;
- Дальнейшее развитие «орфанной настороженности» среди медицинского персонала.
(Научно-практическая конференция не планируется к аккредитации Координационным советом по непрерывному медицинскому образованию (НМО)).
Программа
Модераторы:
Вахлова Ирина Вениаминовна – заведующая кафедрой, доктор медицинских наук, профессор
Сумина Мария Генадьевна – врач-генетик высшей квалификационной категории
Журавлева Наталья Сергеевна – консультант, главный внештатный детский специалист нефролог Министерства здравоохранения Свердловской области, доцент кафедры госпитальной педиатрии ФГБОУ ВО УГМУ Минздрава России, к.м.н.
Куликова Кристина Сергеевна – врач-детский эндокринолог РДКБ — филиала ФГАОУ ВО РНИМУ им. Н.И. Пирогова Минздрава России, к.м.н.
10:00-10:15
Приветственное слово
Аверьянов Олег Юрьевич – Главный врач ГАУЗ Свердловской области «Областная детская клиническая больница»
Савельева Елена Викторовна – начальник отдела организации медицинской помощи матерям и детям Министерства здравоохранения Свердловской области
10:15-10:45
Опыт диагностики и наблюдения пациентов с тубулопатиями с Свердловской области
Журавлева Наталья Сергеевна – доцент кафедры госпитальной педиатрии ФГБОУ ВО УГМУ Минздрава России, врач-нефролог ДКДЦ ГАУЗ СО «ОДКБ»; главный внештатный детский специалист нефролог Министерства здравоохранения Свердловской области, к.м.н.
10:45-11:15
Орфанная генетическая патология в Свердловской области: вопросы диагностики и профилактики
Сумина Мария Геннадьевна – врач-генетик, заведующая отделением медико-генетического консультирования ГАУЗ Свердловской области «Клинико - диагностический центр «Охрана здоровья матери и ребенка» (КДЦ ОЗМР), г.Екатеринбург
11:15-11:45
От простого анализа к орфанному диагнозу
Тверитнева Дарья Сергеевна – врач-генетик медико-генетического отделения ГБУЗ «Морозовская ДГКБ ДЗМ»
11:35-12:00
Мышечная дистрофия Дюшенна. Современное предстваление о заболевании. Этапы диагностики
Снегова Евгения Владимировна – врач-невролог высшей категории, Заведующая неврологическим отделением СПБ ГБУЗ "Консультатично-диагностический центр для детей"
12:00-12:20
Диагностика, схемы диспансерного наблюдения и принципы лечения у детей с рахитоподобными заболеваниями
Оноприенко Оксана Юрьевна - врач-стоматолог детский
12:20-12:45
Вопросы диагностики и маршрутизации пациентов с рахитоподобными заболеваниями
Куликова Кристина Сергеевна – врач - детский эндокринолог РДКБ — филиала ФГАОУ ВО РНИМУ им. Н.И. Пирогова Минздрава России, к.м.н.
12:45-13:05
Доступ пацентов с рахитоподобными заболеваниями к оперативному лечение
Петров Михаил Анатольевич – врач травматолог-ортопед ФНКЦ детей и подростков ФМБА России, старший научный сотрудник отдела хирургической и медико-социальной реабилитации детей с патологией опорно-двигательного аппарата НИИ хирургической патологии и критических состояний детского возраста ГОУ ВПО РНИМУ им. Н. И. Пирогова Минздравсоцразвития России
13:05-13:45 Перерыв. Кофе брейк
13:45-14:15
Маршрутизация и обеспечение пациентов с орфанными заболеваниями. Сложные вопросы при ведении орфанного пациента
Витковская Ирина Петровна – научный сотрудник отделения клинико-экономической оценки технологий здравоохранения ФГБУ «ЦНИИОИЗ» Минздрава России, Доцент кафедры Управления, экономики здравоохранения и медицинского страхования ФДПО ФГАОУ ВО РНИМУ им. Н.И. Пирогова Минздрава России, к.м.н.
14:15-14:35
Правила оформления, частые вопросы и ошибки при заполнение заявок на лекарственное обеспечение, на примере заявок по рахитоподобным заболеваниям
Куликова Кристина Сергеевна – врач - детский эндокринолог РДКБ — филиала ФГАОУ ВО РНИМУ им. Н.И. Пирогова Минздрава России, к.м.н.
14:35-15:00
Нормативно-правовые аспекты в клинической практике пациентов с орфанными заболеваниями
Смирнова Наталья Сергеевна - юрист всероссийского общества орфанных заболеваний «ВООЗ», член экспертного совета Государственной Думы по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям.
15:00-15:30
Сессия вопросов и ответов.
Подведение итогов.
* по независящим от организатора причинам список участников конференции и время выступления спикеров могут быть изменены.
Организаторы:
Спонсоры:
Комментарии (0)
Для того чтобы оставлять комментарии необходимо авторизоваться или зарегистрироваться Войти