Республика Бурятия, г. Улан-Удэ, пр. Строителей 2а
05.09.2024
10:00
5 сентября 2024 года совместно с проектом Десант Добра в конференц-зале ГАУЗ «Детская республиканская клиническая больница» МЗРБ состоится долгожданный круглый стол по вопросам оказания медицинской помощи пациентам с орфанными заболеваниями «Редкие болезни: вызовы, решения и перспективы».
На предстоящей дискуссии мы ожидаем выступления медицинских специалистов и работников Министерства здравоохранения Республики Бурятия, признанных медицинских экспертов Федеральных центров, которые поделятся бесценным опытом в решении целого круга задач и вопросов.
На повестке дня обсудят развитие «орфанной настороженности» среди медицинского персонала с целью повышения качества жизни оредких пациентов.
(Круглый стол не планируется к аккредитации Координационным советом по непрерывному медицинскому образованию (НМО)).
Программа:
10:00-10:10
Приветственное слово
Представитель ГАУЗ «Детская республиканская клиническая больница» МЗРБ
10:10-10:40
Х—ГФР и ГФФ. Клинические проявления и диагностика. Ведение пациентов глазами эндокринолога
Гуркина Елена Юрьевна – детский эндокринолог заместитель главного врача по лечебной работе ФГБУ «НМИЦ им. В.А. Алмазова, Минздрава России, к.м.н.
10.40-11.00
История лечения фенилкетонурии, что было и что сейчас. Как изменились подходы к лечению
Лязина Лидия Викторовна – врач-генетик высшей категории, СПб ГБУЗ МГЦ, ФГБНУ АГиР им. Д.О.Отта, член правления ассоциации медицинских генетиков РФ, член правления Санкт-Петербургского регионального отделения общества медицинских генетиков РФ, к.м.н.
11.00-11.20
Диагностика редких заболеваний с точки зрения офтальмолога
Шефер Кристина Константиновна – врач-офтальмолог высшей категории, Заведующая детским отделением Санкт-Петербургского филиала ФГАУ «НМИЦ «МНТК «Микрохирургия глаза» им. академика С.Н.Федорова»
11:20-12:00
Нейрофиброматоз 1 типа у детей. Клиника. Диагностика. Лечение. Международный опыт.
Редкие из редких: что мы знаем об альфе маннозидозе?
Мышечная дистрофия Дюшенна. Современное представление о заболевании. Этапы диагностики.
Снегова Евгения Владимировна – врач-невролог высшей категории, заведующая Неврологического отделения СПБ ГБУЗ «Консультативно-диагностический центр для детей»
12:00-12:20
Юридические и правовые аспекты в работе врача.
Смирнова Наталья Сергеевна – юрист "ВООЗ", член комитета по охране здоровья при ГД РФ
12:20-13:00
Сессия вопросов и ответов.
Подведение итогов.
На предстоящей дискуссии мы ожидаем выступления медицинских специалистов и работников Министерства здравоохранения Республики Бурятия, признанных медицинских экспертов Федеральных центров, которые поделятся бесценным опытом в решении целого круга задач и вопросов.
На повестке дня обсудят развитие «орфанной настороженности» среди медицинского персонала с целью повышения качества жизни оредких пациентов.
(Круглый стол не планируется к аккредитации Координационным советом по непрерывному медицинскому образованию (НМО)).
Программа:
10:00-10:10
Приветственное слово
Представитель ГАУЗ «Детская республиканская клиническая больница» МЗРБ
10:10-10:40
Х—ГФР и ГФФ. Клинические проявления и диагностика. Ведение пациентов глазами эндокринолога
Гуркина Елена Юрьевна – детский эндокринолог заместитель главного врача по лечебной работе ФГБУ «НМИЦ им. В.А. Алмазова, Минздрава России, к.м.н.
10.40-11.00
История лечения фенилкетонурии, что было и что сейчас. Как изменились подходы к лечению
Лязина Лидия Викторовна – врач-генетик высшей категории, СПб ГБУЗ МГЦ, ФГБНУ АГиР им. Д.О.Отта, член правления ассоциации медицинских генетиков РФ, член правления Санкт-Петербургского регионального отделения общества медицинских генетиков РФ, к.м.н.
11.00-11.20
Диагностика редких заболеваний с точки зрения офтальмолога
Шефер Кристина Константиновна – врач-офтальмолог высшей категории, Заведующая детским отделением Санкт-Петербургского филиала ФГАУ «НМИЦ «МНТК «Микрохирургия глаза» им. академика С.Н.Федорова»
11:20-12:00
Нейрофиброматоз 1 типа у детей. Клиника. Диагностика. Лечение. Международный опыт.
Редкие из редких: что мы знаем об альфе маннозидозе?
Мышечная дистрофия Дюшенна. Современное представление о заболевании. Этапы диагностики.
Снегова Евгения Владимировна – врач-невролог высшей категории, заведующая Неврологического отделения СПБ ГБУЗ «Консультативно-диагностический центр для детей»
12:00-12:20
Юридические и правовые аспекты в работе врача.
Смирнова Наталья Сергеевна – юрист "ВООЗ", член комитета по охране здоровья при ГД РФ
12:20-13:00
Сессия вопросов и ответов.
Подведение итогов.
Организаторы: