15 апреля 2024 в конференц-зале «Точка кипения – Центр Алмазова» состоялось долгожданное заседание Круглого стола по кругу вопросов лекарственного обеспечения орфанных пациентов.
В атмосфере доверия и конструктивного диалога участники дискуссии затронули самые злободневные темы сегодняшнего дня: трудности переходного периода, формирование заявок в Фонд «Круг добра», особенности коммуникации между региональными структурами Минздрава и пациентами, закупку лекарств и правила их перераспределения. Организатором встречи выступила наша Автономная некоммерческая организация «Социальный фокус» при поддержке профильного Комитета по здравоохранению Санкт-Петербурга.
Перед началом выступления спикеров с приветственным словом к гостям и участникам мероприятия обратился депутат, Представитель постоянной комиссии по социальной политике и здравоохранению ЗАКСа Санкт-Петербурга VII созывы Александр Ржаненков, который задал тон дальнейшей дискуссии:
«Дорогие друзья! Мы все хорошо понимаем, что жизнь и здоровье человека с редким заболеванием во многом зависит от поддержки государства, неравнодушного участия врачебного персонала и эффективных действий пациентских сообществ. Указ президента № 16 от 5 января 2021 года позволил на законных основаниях создать внебюджетный Фонд «Круг добра», силами которого сегодня оказывается лекарственная помощь тысячам детей по всей стране. Возможности Фонда позволяют производить закупки необходимых препаратов, даже если они не зарегистрированы в России. Однако перед всеми нами стоит целый ряд технических задач по совершенствованию адресной помощи. В настоящий момент ведется активная работа по развитию логистических цепочек, выделению дополнительных средств и расширению сфер деятельности Фонда».
Завершая приветственную речь, господин Ржаненков пожелал участникам Круглого стола воспользоваться случаем и качественно обсудить с коллегами любые задачи, связанные с лекарственным обеспечением, т.к. их решение позволит «оказывать необходимую помощь быстрее, чем это есть сейчас».
Врезка: В настоящий момент Фонд «Круг добра» оказывает поддержку более 24400 детям путем закупки 104 лекарственных препаратов и медицинских изделий.
Заявки через Госуслуги
Тему объективных трудностей, с которыми сейчас сталкиваются родители детей при подаче заявки на закупку препарата затронула Ирина Витковская – заместитель главного врача по ОМЗ ГБУЗ «Морозовская ДГКБ ДМЗ». Выступив с докладом об алгоритме работы медицинской организации с Фондом «Круг Добра», она поделилась практическим опытом с петербургскими коллегами и указала на объективные трудности, не позволяющие радикально сократить сроки поступления необходимого препарата в медицинское учреждение:
«Формирование заявки на закупку препарата занимает от 6 до 33 д рабочих дней. Большую часть этого времени уходит на ожидание решения врачебного консилиума. И это в том случае, если на этапе отправки заявления через Госуслуги родителем ребенка не были допущены ошибки. К сожалению, мы нередко имеем дело с ситуациями, когда не уделяется должного внимания корректной подготовке заявления и это также увеличивает сроки закупки. Со своей стороны – медицинской организации – мы делаем все от себя зависящее, чтобы передать заявку дальше по цепи как можно быстрее».
Витковская отметила, что за последние несколько лет взаимодействие с Фондом «Круг добра» изменилось в лучшую сторону, – возросла эффективность действий специалистов на местах, в том числе благодаря появлению в каждом регионе ответственных лиц за взаимодействие с Фондом.
Врезка: В городском орфанном центре ГБУЗ «Морозовская ДГКБ ДМЗ» силами Фонда и некоммерческих пациентских сообществ оказывается помощь более чем 700 детям, в том числе и с рахитоподобными заболеваниями. В Санкт-Петербурге это число значительно меньше.
Как быть тем, кому исполнилось 18 лет?
В рамках дискуссии были затронуты и вопросы, связанные с оказанием помощи детям, достигшим совершеннолетия. Начальник отдела по организации медицинской помощи матерям и детям Комитета по здравоохранению Санкт-Петербурга Яна Панютина указала на отсутствие в текущих условиях возможности подать заявку на препарат, если ребенок ранее не получал помощь от Фонда и на момент подачи заявки достиг возраста 18 лет и 3 месяцев. В частности, Панютина указала на то, что в настоящий момент такие лица «не могут претендовать на помощь Фонда, если ранее для них не закупались препараты силами «Круга добра».
В свою очередь, Наталья Смирнова – юрист 1 класса, член Общественного совета по редким заболеваниям Комитета Госдумы по охране здоровья – также указала на проблемы лечения взрослых пациентов и сообщила, что в скором времени будут подготовлены соответствующие инициативы:
«К сожалению, остается «незакрытой» проблема лекарственного обеспечения совершеннолетних пациентов. Фактически мы располагаем всеми возможностями (в том числе материальными) для лечения именно детей. Но мы должны понимать, что многие орфанные заболевания – хронические по определению. Это значит, что мы не имеем морального права оставлять без внимания людей, о которых заботились в детстве, но которых при этом «отдаем на волю случая» после достижения 18 лет. Да, все мы хорошо знаем, что предусмотрены программы помощи по инвалидности, не связанные с «Кругом добра», но это совсем другие сроки и объем финансирования. В скором времени мы планируем инициировать обсуждение в Государственной Думе по этому вопросу».
Переезды пациентов, логистика, отчетность
Татьяна Первунина, директор Института перинатологии и педиатрии, главный внештатный педиатр Комитета по здравоохранению Правительства Санкт-Петербурга, выступившая модератором Круглого стола, обратила внимание присутствовавших на «миграцию пациентов», которая оказывает влияние на формат взаимодействий в цепочке «пациент-Фонд-медучреждение»:
«К сожалению, остается актуальной проблема перемещения пациентов. Нередко коллеги сталкиваются с ситуациями, когда препарат закуплен, а родитель с ребенком переезжает в другой регион. После этого связь с родителем теряется. Фактически у закрепленного за пациентом учреждения «на руках» остаются дорогостоящие препараты, многие из которых имеют предельно ограниченный срок годности. Сейчас ведется активная работа, направленная на то, чтобы эта связь не терялась».
Представители медицинских учреждений города, присутствовавшие на мероприятии в качестве слушателей, подключились к обсуждению этой темы и высказали свое мнение об отчетности и применения закупленных лекарств. Звучали предложения по привлечению к ответственности родителей, инициировавших закупку, но впоследствии уклоняющихся от их применения без уважительных на то причин.
В рамках этого же вопроса спикеры подняли тему качественного и эффективного перераспределения остатков между теми, кто нуждается в лечении «здесь и сейчас», в том числе, если возникнет необходимость отправлять препараты в другие регионы. По справедливому замечанию Александра Орлова, доцента кафедры педиатрии с курсом неонаталогии ФГБОУ ВО «Северо-Западного государственного медицинского университета имени И.И. Мечникова» остается открытым вопрос: «Кто будет заниматься перевозками и за счет каких средств»?
Врезка: «Сейчас в Санкт-Петербурге проходят лечение порядка 65% орфанных пациентов из регионов. Комитет по здравоохранению совместно с другими структурами Минздрава будет стремиться к тому, чтобы их число увеличилось до 80% уже в обозримом будущем». – сообщила Татьяна Первунина.
Региональная специфика
Затруднения в подаче заявок остаются одной из наиболее острых тем в Санкт-Петербурге – об этом также сообщила Яна Панютина и некоторые другие коллеги:
«Суть сложностей в этом вопросе заключается в территориальном принципе, которым мы руководствуемся при формировании заявок. Отсутствие достаточной централизации увеличивает сроки и, как результат, – влияет на скорость поступления нужных препаратов».
При этом в случае с Северной столицей имеет место «частная инициатива» медицинских работников на местах, которая в той или иной мере позволяет облегчить жизнь пациентов. Представители ДГБ №2 Святой Марии Магдалины поделились с присутствовавшими своим опытом оказываемой помощи пациентам путем предоставления закупленных препаратов и расходных материалов, если отсутствует необходимость в стационарном лечении. По словам Заведующей приемным отделением больницы Людмилы Гнездиловой, эта практика распространяется «только на известных пациентов» и только в том случае, если «для этого имеются соответствующие показания». Она подчеркнула, данный подход высвобождает время взрослых и детей, что так или иначе идет на пользу общему делу.
Комментарий руководителя АНО «Социальный Фокус» Юлии Бахчеевой:
«Для нашей организации подобные встречи в регионах – признак поступательного улучшения контактов между представителями власти, медицинскими учреждениями и пациентскими сообществами. Я уверена, что качественная коммуникация с коллегами позволяет освещать серьезные вопросы всесторонне, находить больше общих точек соприкосновения. Совокупно это помогает нам достигать главной цели – оказания безвозмездной помощи родителям и их детям. Такие встречи важны, и мы выражаем надежду на то, что и в последующем они будут проходить в живом и энергичном формате, как сегодня. Со своей стороны хочу искреннее поблагодарить коллег за возможность встретиться всем вместе и поговорить о темах, важных для всех».
Перед началом выступления спикеров с приветственным словом к гостям и участникам мероприятия обратился депутат, Представитель постоянной комиссии по социальной политике и здравоохранению ЗАКСа Санкт-Петербурга VII созывы Александр Ржаненков, который задал тон дальнейшей дискуссии:
«Дорогие друзья! Мы все хорошо понимаем, что жизнь и здоровье человека с редким заболеванием во многом зависит от поддержки государства, неравнодушного участия врачебного персонала и эффективных действий пациентских сообществ. Указ президента № 16 от 5 января 2021 года позволил на законных основаниях создать внебюджетный Фонд «Круг добра», силами которого сегодня оказывается лекарственная помощь тысячам детей по всей стране. Возможности Фонда позволяют производить закупки необходимых препаратов, даже если они не зарегистрированы в России. Однако перед всеми нами стоит целый ряд технических задач по совершенствованию адресной помощи. В настоящий момент ведется активная работа по развитию логистических цепочек, выделению дополнительных средств и расширению сфер деятельности Фонда».
Завершая приветственную речь, господин Ржаненков пожелал участникам Круглого стола воспользоваться случаем и качественно обсудить с коллегами любые задачи, связанные с лекарственным обеспечением, т.к. их решение позволит «оказывать необходимую помощь быстрее, чем это есть сейчас».
Врезка: В настоящий момент Фонд «Круг добра» оказывает поддержку более 24400 детям путем закупки 104 лекарственных препаратов и медицинских изделий.
Заявки через Госуслуги
Тему объективных трудностей, с которыми сейчас сталкиваются родители детей при подаче заявки на закупку препарата затронула Ирина Витковская – заместитель главного врача по ОМЗ ГБУЗ «Морозовская ДГКБ ДМЗ». Выступив с докладом об алгоритме работы медицинской организации с Фондом «Круг Добра», она поделилась практическим опытом с петербургскими коллегами и указала на объективные трудности, не позволяющие радикально сократить сроки поступления необходимого препарата в медицинское учреждение:
«Формирование заявки на закупку препарата занимает от 6 до 33 д рабочих дней. Большую часть этого времени уходит на ожидание решения врачебного консилиума. И это в том случае, если на этапе отправки заявления через Госуслуги родителем ребенка не были допущены ошибки. К сожалению, мы нередко имеем дело с ситуациями, когда не уделяется должного внимания корректной подготовке заявления и это также увеличивает сроки закупки. Со своей стороны – медицинской организации – мы делаем все от себя зависящее, чтобы передать заявку дальше по цепи как можно быстрее».
Витковская отметила, что за последние несколько лет взаимодействие с Фондом «Круг добра» изменилось в лучшую сторону, – возросла эффективность действий специалистов на местах, в том числе благодаря появлению в каждом регионе ответственных лиц за взаимодействие с Фондом.
Врезка: В городском орфанном центре ГБУЗ «Морозовская ДГКБ ДМЗ» силами Фонда и некоммерческих пациентских сообществ оказывается помощь более чем 700 детям, в том числе и с рахитоподобными заболеваниями. В Санкт-Петербурге это число значительно меньше.
Как быть тем, кому исполнилось 18 лет?
В рамках дискуссии были затронуты и вопросы, связанные с оказанием помощи детям, достигшим совершеннолетия. Начальник отдела по организации медицинской помощи матерям и детям Комитета по здравоохранению Санкт-Петербурга Яна Панютина указала на отсутствие в текущих условиях возможности подать заявку на препарат, если ребенок ранее не получал помощь от Фонда и на момент подачи заявки достиг возраста 18 лет и 3 месяцев. В частности, Панютина указала на то, что в настоящий момент такие лица «не могут претендовать на помощь Фонда, если ранее для них не закупались препараты силами «Круга добра».
В свою очередь, Наталья Смирнова – юрист 1 класса, член Общественного совета по редким заболеваниям Комитета Госдумы по охране здоровья – также указала на проблемы лечения взрослых пациентов и сообщила, что в скором времени будут подготовлены соответствующие инициативы:
«К сожалению, остается «незакрытой» проблема лекарственного обеспечения совершеннолетних пациентов. Фактически мы располагаем всеми возможностями (в том числе материальными) для лечения именно детей. Но мы должны понимать, что многие орфанные заболевания – хронические по определению. Это значит, что мы не имеем морального права оставлять без внимания людей, о которых заботились в детстве, но которых при этом «отдаем на волю случая» после достижения 18 лет. Да, все мы хорошо знаем, что предусмотрены программы помощи по инвалидности, не связанные с «Кругом добра», но это совсем другие сроки и объем финансирования. В скором времени мы планируем инициировать обсуждение в Государственной Думе по этому вопросу».
Переезды пациентов, логистика, отчетность
Татьяна Первунина, директор Института перинатологии и педиатрии, главный внештатный педиатр Комитета по здравоохранению Правительства Санкт-Петербурга, выступившая модератором Круглого стола, обратила внимание присутствовавших на «миграцию пациентов», которая оказывает влияние на формат взаимодействий в цепочке «пациент-Фонд-медучреждение»:
«К сожалению, остается актуальной проблема перемещения пациентов. Нередко коллеги сталкиваются с ситуациями, когда препарат закуплен, а родитель с ребенком переезжает в другой регион. После этого связь с родителем теряется. Фактически у закрепленного за пациентом учреждения «на руках» остаются дорогостоящие препараты, многие из которых имеют предельно ограниченный срок годности. Сейчас ведется активная работа, направленная на то, чтобы эта связь не терялась».
Представители медицинских учреждений города, присутствовавшие на мероприятии в качестве слушателей, подключились к обсуждению этой темы и высказали свое мнение об отчетности и применения закупленных лекарств. Звучали предложения по привлечению к ответственности родителей, инициировавших закупку, но впоследствии уклоняющихся от их применения без уважительных на то причин.
В рамках этого же вопроса спикеры подняли тему качественного и эффективного перераспределения остатков между теми, кто нуждается в лечении «здесь и сейчас», в том числе, если возникнет необходимость отправлять препараты в другие регионы. По справедливому замечанию Александра Орлова, доцента кафедры педиатрии с курсом неонаталогии ФГБОУ ВО «Северо-Западного государственного медицинского университета имени И.И. Мечникова» остается открытым вопрос: «Кто будет заниматься перевозками и за счет каких средств»?
Врезка: «Сейчас в Санкт-Петербурге проходят лечение порядка 65% орфанных пациентов из регионов. Комитет по здравоохранению совместно с другими структурами Минздрава будет стремиться к тому, чтобы их число увеличилось до 80% уже в обозримом будущем». – сообщила Татьяна Первунина.
Региональная специфика
Затруднения в подаче заявок остаются одной из наиболее острых тем в Санкт-Петербурге – об этом также сообщила Яна Панютина и некоторые другие коллеги:
«Суть сложностей в этом вопросе заключается в территориальном принципе, которым мы руководствуемся при формировании заявок. Отсутствие достаточной централизации увеличивает сроки и, как результат, – влияет на скорость поступления нужных препаратов».
При этом в случае с Северной столицей имеет место «частная инициатива» медицинских работников на местах, которая в той или иной мере позволяет облегчить жизнь пациентов. Представители ДГБ №2 Святой Марии Магдалины поделились с присутствовавшими своим опытом оказываемой помощи пациентам путем предоставления закупленных препаратов и расходных материалов, если отсутствует необходимость в стационарном лечении. По словам Заведующей приемным отделением больницы Людмилы Гнездиловой, эта практика распространяется «только на известных пациентов» и только в том случае, если «для этого имеются соответствующие показания». Она подчеркнула, данный подход высвобождает время взрослых и детей, что так или иначе идет на пользу общему делу.
Комментарий руководителя АНО «Социальный Фокус» Юлии Бахчеевой:
«Для нашей организации подобные встречи в регионах – признак поступательного улучшения контактов между представителями власти, медицинскими учреждениями и пациентскими сообществами. Я уверена, что качественная коммуникация с коллегами позволяет освещать серьезные вопросы всесторонне, находить больше общих точек соприкосновения. Совокупно это помогает нам достигать главной цели – оказания безвозмездной помощи родителям и их детям. Такие встречи важны, и мы выражаем надежду на то, что и в последующем они будут проходить в живом и энергичном формате, как сегодня. Со своей стороны хочу искреннее поблагодарить коллег за возможность встретиться всем вместе и поговорить о темах, важных для всех».